Patientenbericht: 14 Jahre Tiefe Hirnstimulation bei Zwangsstörung:  Erfahrungen - Technik - Wirkung

Folgende Präsentation als Youtube -  Video ergänzt um weitere Fakten

MEIN ZWANGS - LEBENSLAUF

 

Guten Tag liebe Teilnehmer, Interessenten , Betroffene

 

Dies ist mein Vortrag zur Tiefen Hirnstimulation bei Zwangsstörungen aus Patientensicht.

 

Ich wurde selbst  2004 als einer der ersten Patienten mit diesem Verfahren behandelt und betreibe heute eine Webseite zu diesem Thema.

 

Sie beinhaltet meine eigene Geschichte, Berichte über Patienten, zahlreiche Interviews mit Fachleuten und die Aufbereitung von Studien.

 

Auf der folgenden Grafik  ist zur Einführung mein Verlauf der Zwangsstörung seit 1974 über die Tiefen Hirnstimulation in 2004 bis heute zu sehen.  (1)

Die Zwangsstörung setzte mit 14 Jahren ein und entwickelte sich, wie erkennbar unter Schwankungen über Jahrzehnte hinweg leicht stetig weiter.

 

Durch das frühe Einsetzen der Zwangsstörung und den  noch verhältnismäßig leichten Grad wurde die Zwangsstörung im Grunde ein integrativer Bestandteil des Lebens: Störend zwar und mehr als lästig, doch aushaltbar.

 

Etwa ab dem Jahr 1999 begannen die Zwänge regelrecht zu explodieren.

 

Der Grund oder Auslöser dafür war mir damals ebenso wenig bekannt wie er es heute ist.

 

Die Krankheit nahm sehr schnell zu und schränkte mich in vielerlei Hinsicht zunehmend ein.

 

Obwohl ich bereits nach einem Jahr mehrfach psychiatrische  und psychologische Hilfe in Anspruch nahm, entwickelte sich die Störung mit zunehmender Geschwindigkeit weiter.

 

Zu den Maßnahmen gehörten  stationäre Aufenthalte und Reha - Maßnahmen, ebenso wie eine direkt daran anschließende Verhaltenstherapie - durchgeführt nach Goldstandard über  zwei Jahre.

 

Dennoch, wie auch der seinerzeitige Therapeut eingestehen musste, trotz seiner und meiner optimalen Bemühungen: Erfolglos.

 

Auch die in dieser Zeit verordneten insgesamt 20 verschiedenen Medikamenten und - Kombinationen brachten keinerlei Besserungen.

 

Am Rande bemerkt:

 

Die Zwangsstörung hatte mich bis zu diesem Zeitpunkt bereits mehr als 30.000 EUR gekostet.

 

Andere wiederum  erleben durch die Zwangsstörung gebrochene Lebensläufe:

 

Jahrzehntelange erfolglose Therapien bei schweren Zwangsstörung  bereits junger Leute verursachen gebrochen Lebensläufe: Ausbildungsabbruch, Arbeitsplatzverlust, völlige soziale Isolation - in den schweren Fällen sogar große physische gesundheitliche Probleme.

 

Durch das Internet erfuhr ich dann von der erstmaligen Möglichkeit an der einem neuen Verfahren, der THS, teilnehmen zu können und wurde letztlich als einer er allersten operiert.

Tatsächlich sanken auch die Werte zunächst - leider fand aber keine therapeutische Hilfe statt, mein Therapeut ließ sich nicht darauf ein, und auch eine weitere " Telefonrunde " bei 40 weiteren 1 Jahr später endete schon beim Telefongespräch mit Absagen:

 

Zu wenig Erfahrung mit Zwängen, zu schwer und wohl auch Vorbehalte sich darauf einzulassen spielten eine Rolle.

 

Diese " Tiefschläge " und auch einige andere Umstände führten zunächst noch zu einer weiteren Verschlimmerung und einem nachhaltigen Vermeidungsverhalten.

 

Nachzulesen ist dies und anderes auf meiner Internetseite unter www.tiefehirnstimulation.info unter dem Punkt " Über Mich ".

Tiefe Hirnstimulation - " Eigentherapie " - Motivation und Abnahme der Angst

Erst das Zusammenspiel

 

- der ausreichend langen Wirkung der Tiefen Hirnstimulation     - quasi der " Reprogrammierung " ,

 

- die richtige Einstellung der Stimulation 

 

-  und ein äußerst starker Anlass, brachten mich dazu, mich einem der stärksten Zwänge zu stellen: Dem Autofähren.

 

 

Was mir nicht mal 100 Meter weise über 5 Jahre gelangt wurde der  Konfrontation unterzogen mit einer 125 km langen Autofahrt.

 

 

DAS wiederum erleichterte kürzere Autofahrten, immer mit der Maßgabe nicht nachzugeben, sich aber ein kurzes Scheitern zu verzeihen.

 

 

So wurde EIN Problem aus dem Weg geräumt, und als dieses geleistet  war, sich dem nächsten zugewandt.

 

Letztlich mündete dies in einem großen Erfolg:

 

 

 

Meine Zwänge gingen ganz erheblich zurück und dabei ist es geblieben.

 

 

Das die Tiefe Hirnstimulation dabei eine große Rolle spielt und immer spielen wird, zeigt sich daran, dass eine Abbruch der Stimulation zu erheblichen Problemen führen wurde und auch schon geführt hat.

 

Für mich verschiebt die Tiefe Hirnstimulation die Angstkurve der Zwänge von einer unüberwindbaren Wand in einen, mit viel Willen überwindbaren, Bereich zurück.

 

 

Mehr noch sie verflacht mit fortschreitender Wirkung und Erfolg immer mehr.

 

So wie man sagt " Der Zwang nährt den Zwang " ,  so wirkt die  Verflachung erster Zwänge zur Beseitigung weiterer Zwänge und die Wirkung wird stärker.

 

Die  Technik der Tiefen Hirnstimulation in  der Praxis

Die Zwangsstörung weist mit der  Behandlung durch die Tiefe Hirnstimulation viele Gemeinsamkeiten auf.

 

( 4 ) Bei der Zwangsstörung  haben die Betroffenen, das Gefühl, einen " schlechten  " Gedanken durch dauerndes Grübeln oder Handlungen wie in einem Ritual neutralisieren zu müssen.

 

Der Verstand weiß sicher ,dass diese Wiederholungen unsinnig sind und nichts bewirken - doch das Problem liegt im Sinne des Wortes tiefer - denn im Unterbewusstsein stellt sich kein Gefühl ausreichender Sicherheit ein und aus dieses Gefühl führt zum Zwang, das Ganze wiederholen zu müssen.

 

 

 

Je  öfter dem Zwang nachgegeben wird desto stärker manifestiert sich dieser Kreislauf - die Anfälligkeit des Unterbewussten ( Gefühlten ) " merkt " sich diese Entscheidungen und erschwert den Widerstand immer mehr.

Die Zwänge kommen  aus immer leichterem Anlass, schneller und stärker und dieser Kreislauf

Bei der Tiefen Hirnstimulation geht man  davon aus, das die verschiedenen Hirnstrukturen vernetzt sind , in der einfachsten Darstellung in einem Kreislauf.

 

 

Das was der Zwangsstörungs - Patient  empfindet, deckt sich also sehr stark mit den Annahme der Tiefen Hirnstimulation.

 

 

Hier sieht man das System als Kreislauf von tiefen Hirnstrukturen (  auch umschrieben als das Unterbewusste ) die die Gefühle darstellen und  den höheren Hirnregionen an.

 

 

Das was der Verstand bekämpft wird durch die Gefühlsebene immer wieder herausgefordert.

 

 

Genau wie wir Zwänge als zunehmend empfinden, so stellt sich dem Neurowissenschftler, das Ganze als ein hypersychronisierter Kreislauf elektrischer Impulse dar.

 

 

Diesen versucht man mittels der Tiefen Hirnstimulation   ( über den Eingriff von Strom ) zu stören.

 

 

Man kann sich gut vorstellen, dass der Verstand das ist was sich über einer Wasserlinie befindet und die entsprechenden Gefühle unter der Wasserlinie.

 

 

Für den Betroffenen oder den Therapeuten wird es mit zunehmendem Verlauf immer schwieriger in den Bereich  " unter Wasser zu gelangen oder ihn zu beeinflussen.

 

 

Genau hier greift die Tiefe Hirnstimulation  an:

 

 

Durch Platzierung von elektrischen Sonden, vorzugsweise in Bereichen, die für Sicherheit und Befriedigung ( hier  beispielhaft der Bereich um den Nucleus accumbens ) zuständig sind, sowie einer Region, die als besonders starker Nervenstrang ( die interne Kapsel ) die Verbindung zum Großhirn herstellt.

Über die Vernetzung mit den anderen Hirnarealen - werden auch Bereiche im bewußten  Gebiet angesteuert  - hier natürlich vorzugsweise das, welches die Entscheidungen mit steuert ( hier beispielhaft der präfrontale Cortex ) genannt.

 

 

( Grafik per Klick vergrößern )

 

 

Im Gesamtbild zielt der Neurochirurg auf genau andere Stellen wie der Therapeut, nämlich in die Bereiche die therapeutisch nur schwer oder gar nicht mehr erreichbar sind.

 

Technisch gesehen erhält die Sonde ihren Strom über die Kabel, die unter der Haut verlegt werden und einem Generator, der meist in der Nähe des Brustmuskels implantiert wird

 

So ermöglicht die Tiefe Hirnstimulation es, den Therapeuten oder aber auch den Patienten selbst, wieder ausreichend Zugriff auf die Zwänge zu bekommen.

Sind Menschen, die eine Tief Hirnstimulation brauchen wirklich so selten ?

Ist die Tiefen Hirnstimulation denn nun wirklich für " viele " Menschen nötig oder nur in in ganz seltenen Fällen, wie manche es darstellen ?

 

 

Im allgemeinen wird Situation so dargestellt, das 80 % der Patienten konventionell therapierbar sind.

 

 

In  letzter Zeit ist diese Aussage jedoch genauer spezifiziert worden.

 

 

Denn hier werden, wie die amerikanische Psychiaterin FOA, die zu den Forbes Top 100 einflussreichsten Menschen gewählt wurde, nur diejenigen mitgezählt, die eine Therapie NICHT abbrechen.

 

(Bild durch Klick vergrößern )

 

Die Frage ist jedoch,warum dies Therapie abgebrochen wird ?

 

Ich halte es für wahrscheinlicher, das die Patienten nicht in der Lage sind diese durchzuhalten, als das es sich um " Bequemlichkeit " handelt.

 

Damit wäre die Erfolgsquote 60 %.

 

Das entspricht im Übrigen der Erfolgsquote der THS, allerdings mit dem großen Unterschied, das hier nur die schwersten Fälle behandelt werden ( YBOCS   28  bis 40 )

 

Leider ist mir keine Auswertung bekannt, wie groß der Anteil dann ist, doch er dürfte erheblich mehr als eine Randerscheinung sein .

 

Es ist also an alle Verantwortlich zu appellieren, den Patienten Zugang zu den Informationen zu verschaffen.

Als mündige Patienten sollten wir das Recht darauf haben, über alle Behandlungsmöglichkeit informiert zu werden,

Chance und Risiken: Schwere Zwangsstörung versus Tiefer Hirnstimulation

Eine oft gestellt Frage ist  die , ob eine Operation am Gehirn nicht gefährlich sei.

 

Die Gegenfrage muß lauten: Ist eine starke Zwangserkrankung auf Dauer UNGEFÄHRICHER ?

 

Meine eigenen Erfahrungen sagen NEIN - SIE IST ES NICHT  und auch renommierte Stimmen aus Expertenkreisen sehen dies genau so:

 

Bart Nuttin, einer der Urväter der Tiefen Hirnstimulation, dazu  2003 in der Neuen Züricher Zeitung

" Jeder sechste Zwangspatient, dem mit herkömmlichen Methoden nicht beizukommen ist, bringt sich um "

 

Aber selbst, wenn es nicht zum Äußersten kommt, ist eine  Zwangsstörung mit einem enormen Verlust an Lebensqualität verbunden, der mit der sozialen Isolation beginnt und sogar körperliche Schäden mit sich bringen kann

(Bild durch Klick vergrößern )

Weiteren Aufschluss darüber , wie eine Tiefe Hirnstimulation ( über alle Behandlungsfelder gesehen - also etwa auch Parkinson und andere ) hinsichtlich der Komplikationen zu werten ist, geben zwei Studien, betreffend die Jahre 1996 -2003.

 

( Grafiken durch Klick vergrößern )

Die gefürchtete Hirnblutung tritt in etwa 0,2 %  aller Fälle auf ( mit bleibenden Schäden ) - im gleichen Zeitraum an der Universitätsklinik Köln mit den meisten Eingriffen (  472 ) gar nicht.

 

Die gelegentlich in der Presse genannten 2 % beziehen sich auf Hirnblutungen ohne Auswirkungen oder solche, die durch das Eingreifen der Ärzte unter Kontrolle gebracht werden konnten.

 

Die Mortalitätsrate bei über 1.100 Eingriffen an 5 Zentren lag bei 0,4 %, wobei der Leiter der Studie ( Professor Sturm - jahrzehntelang Leiter der Neurochrurgie der Universitätsklinik Köln  ) jeden Fall erklären konnte:

 

Es handelt sich dabei um 4 Patienten mit schwerstem Parkinson  jenseits der 80 und einem schwerstkranken Multple Sklerose Patienten.

 

Laut Professor Visser - Vanderwalle ist ihr seit Ihrer Tätigkeit an der Universitätsklinik Köln ( 2012 ) kein einziger Fall bekannt, wo dies bei psychischen Krankheiten eingetreten ist.

 

Die Begründung ist gut nachvollziehbar - die Eingriffe finden im allgemeinen im jüngeren Alter und damit elastischeren Gefäßen statt.

Ein weiterer Punkt, der mir ausgesprochen wichtig ist:                      Patienten nicht an die Krankheit  verlieren !

 

 

 

Bei einer schweren Zwansgerkrankung  ist es leider oft so, dass die behandelnden Ärzte oder Therapeuten irgendwann ihren Patienten verlieren -was nichts mit der Qualität der Behandler zu tun haben muß.

 

 

Die Patienten ziehen sich immer weiter zurück und vermeiden schließlich die Therapie oder sind nicht mehr in der Lage, sie aus zwangstechnischen Gründen zu erreichen ( etwa wenn ein Verlassen der Wohnung oder der Weg zum Therapeuten nicht mehr möglich ist ) .

 

Der Patient ist dann nicht mehr nur therapieresistent sondern glatt therapieunfähig - der Arzt verliert seinen Patienten an die Krankheit.

 

 

Unabhängig wie man als Behandler nun zur Tiefen Hirnstimulation steht, so sollte der Patient, wenigstens über die Möglichkeit der Tiefen Hirnstimulation informiert werden.

 

Von enormer Bedeutung ist es zu verstehen, das hier nicht zwei Fachgebiete " konkurrieren "

 

Die Tiefe Hirnstimulation soll die Verbesserung des Zustandes des Patienten erst wieder möglich machen um die bereits genannte Angstkurve wieder in einen erträglichen Bereich zu verschieben

 

Dann kann auch eine Verhaltenstherapie wieder greifen.

 

Auch wenn es tatsächlich - mehr oder weniger Patienten im Anschluss an die Tiefe Hirnstimulation - auch ohne diese schaffen - ist dies der sicherere Weg.

 

Wieviel mehr könnte wohl erreicht werden, wenn im Anschluß eine Therapie erfolgen würde?

 

Ob man nun unmittelbar nach Beginn der Stimulation einsetzen sollte oder erst nach ersten Besserungen durch Anpassung der Stimulation, muss vermutlich individuell beantwortet werden.

 

Insgesamt lautet der Weg also Operation -  Einstellung der bestmöglichen Stimulation -  Therapie.

( Grafiken durch Klick vergrößern )

Zu unserer Webseite - Hilfe - Berichte - Interviews - Studien                      rund um die Zwansstörung und Tiefen Hirnstimulation

 

Wir haben in rund 3 Jahren :

 

-30.000 qualifizierte Zugriffe

 

- mit rund 120.000 Seitenaufrufen,

 

-mehr als 100 persönlichen Patientenkontakten und 30 Patienten bei denen die Tiefe Hirnstimulation durchgeführt wurde.

 

Vermutet werden darf, das ein weiterer Teil sich direkt bei den Kliniken gemeldet hat.

 

Die Zahl könnte noch höher sein, allerdings liegt das Problem darin, dass man oft erst die Frage kennen muß, um die Antwort zu bekommen.

 

Da naturgemäß wenige Menschen bei einer Zwangsstörung an eine Gehirnoperation denken oder gar  den Begriff Tiefen Hirnstimulation kennen, ist diese Zahl relativ hoch zu bewerten.

 

Denn das macht es den Suchmaschinen schwer, die Seite zu finden.

 

Die Seite ist als Dankeschön an meinen Operateur zu verstehen.

Und sie ist dem Umstand geschuldet, das leider  die Medien heute schwerer zu erreichen sind als noch vor 10 Jahren.

Darüber hinaus:  Ein TV - Auftritt hat eine enorme Wirkung auf den Bekanntheitsgrad - leider ist die Regel aber auch, das dieser Beitrag nur einmal gesendet wird und dann für immer verschwindet.

Wenn Sie uns und unserer Non - Profit -Webseite helfen wollen, dann können sie das am Besten tun , in dem sie uns in Foren oder Netzwerken bekannt machen.