FRAGE:

 

Können Sie uns die Geschichte von Ihrer Krankheit erzählen und welche Probleme es im täglichen Leben, diese bei Ihnen verursacht?

ANTWORT:


Ich leide an der  Zwangsstörung seit  ich 5 Jahre bin. Heute bin ich 40.

 

Ich wurde bis zum Jahr 2012 falsch diagnostiziert.

 

Bis dahin wurde bei mir generalisierte Angststörung, chronisches Müdigkeitssyndrom und bipolare Störungen angenommen und viele  Medikamente falsch eingesetzt, die meine Zwangsstörungssymptome erhöhten.

 

Seit 2012 wurde die Zwangsstörung mit einem YBOCS von mindestens 37  von 40 Punkten festgestellt.

 

 Ich war viele Jahre lang dem Selbstmord nahe, als ich versuchte, mit meinen Ärzten Antworten zu finden.

 

Meine Zwangsstörung ist „Das - Ich - Jemandem Schaden - Zufügen -Könnte“.

 

Ich bin immer wieder ängstlich, etwas Falsches getan oder gemacht zu haben.

 

Ich wiederhole oft Wege, um sicherzustellen, dass ich keinen Radfahrer oder Fußgänger versehentlich verletzt habe.

 

Ich habe auch Grübelzwänge, etwa wie " Flashes ",  ein Begriff, den ich geprägt habe , wo ich während eines Tages bis zu 50 Mal grübele, ob ich ein Auto oder eine Person gesehen habe und ich verbringe dann Stunden und Stunden mit diesen Grübeleien , um festzustellen, ob diese „reale Erinnerungen“ mit Belang oder „falsche Erinnerungen“ sind.

 

99%  sind diese falsche Erinnerungen und es ist nichts zu befürchten, aber das dauert eine lange Zeit es für mich zu akzeptieren.

Ich mußte die Schule im Alter von 15 wegen meiner Zwangsstörung verlassen.

 

 

Ich war geistig und körperlich durch die Krankheit zerstört.

 

Bei mir wurde fälschlicherweise das Chronic Fatigue Syndrom diagnostiziert, als ich auch körperlich sehr von der den Zwangsstörungen betroffen war.

 

 Ich war für einen Mittelwert von 15 Stunden pro Tag bei meinen Zwangsgedanken.

 

Außerdem war ich ans Haus gefesselt, sogar ans Bett gebuden bis ich 22 Jahre war ( also 7 Jahre lang ) ohnegeeigneten Arzt und Pflege.

 

Meine Zwangsstörung und Ritualisierung meine Denkmuster perfektionierte sich dadurch immer mehr - und zwar vom Aufwachen bis zum Schlafengehen.

 

 

Mit 22 verbesserte sich mein Zustand um  5 oder 10 Prozent und ich startete eine autodidaktische Karriere im Fernsehen als Produzent und Herausgeber.

 

Ich arbeitete sehr hart (zu hart), um mein Leben zu verbessern, während ich immer noch fürchterlich an den  Zwangsstörung litt

 

Das dauerte 10-13 Jahre, wo ich als freier Mitarbeiter für verschiedene Firmen arbeitete -  Keiner kannte die Hölle, die in mir vorging.

 

Ich  weinte vor der Arbeit und auf dem Weg zur Arbeit und habe meine Zwänge auf der Toilette bis zu 12-mal pro Tag ritualisiert versteckt.

 

 Es war der einzige ruhige Ort, den ich finden konnte.

 

Es  wurde am Allerschlimmsten im Alter von 34, während einer sehr leitenden Position bei einer TV-Produktionsgesellschaft, wo die Fristen zu eng waren und die Belastung zu hoch war.

 

Ich brach völlig zusammen.

 Wie  wurde Ihre Zwangsstörung seit der Diagnose behandelt

In der Realität litt ich 35 Jahre an der Zwangsstörung -  aber offiziell diagnostiziert  im Jahr 2012, für 5 Jahre vor der Tiefen Hirnstimualtion.

Ich hatte 3 intensive  stationäre Aufenthalte und wurde mit Reiz / Reaktionsverhinderungstherapie behandelt.

Diese Behandlung hatte keinen Erfolg und verschlimmerte meinen Zustand in vielen Fällen.

Es wurde eine psychodynamische Behandlung  2 x wöchentlich durchgeführt:

Dieser Ansatz, bei allen Gedanken suchen und versuchen, „die Zwiebel zu entwirren“ hat mich sehr krank gemacht, und bei  jeder Sitzung verschlechterte sich mein Zustand.

 

 Ich sah viele Therapeuten, einen Achtsamkeitstrainer, vier Psychiater, bevor ich  mit 35 Jahren erstmals  als stationärer Patient auf einer Station gegen Zwangsstörungen im Krankenhaus behandelt wurde.

Ich war ein Patient am Maudsley Hospital (ambulant) und diese Therapie half mir sehr. Sie sind Weltklasse.

 In Bezug auf Medikamente:

 

 Ich  hatte über 2 Dutzend  verschiedene  erfolglos versucht -  und zur Zeit bin ich auf 12,5 mg Diazepam pro Tag, die ich langsam nach der Tiefen Hirnstimualtion reduziere.


FRAGE:

 Neben Zwangsstörungen leiden Sie  auch noch weitere psychische Beschwerden, ist das richtig?
 (Ich meine die Depressionen und Angststörung)

 

ANTWORT:


Ich sehe sie als ein und dasselbe. Die Angst und Depression war ein Nebenprodukt von Zwangsstörung.


FRAGE:

Sie zogen also eine Tiefe Hirnstimulation in Erwägung und wählten Prof Maarouf in Köln - Merheim.

 Können Sie uns sagen, wie das Verfahren abläuft?

ANTWORT:
Nach viel Nachforschung  von meiner Frau und mir, entschieden wir, dass Prof Maarouf eine gute Wahl  für mich wäre.

 

Er hatte ein vollständiges und detailliertes Verständnis über mein Leben ab 5 Jahren und war  am ersten Tag  überzeugt,  das  Tiefe Hirnstimulation für meine Zwangsstörung  mir helfen könnte.

Wir fanden Prof Maarouf, nachdem wir mit Horst gesprochen und viel,  viel Online-Forschung getan hatten.

 

 Es gibt nur eine Handvoll Ärzte die die Tiefe Hirnstimulation anbieten und wir sprachen mit so vielen  Experten und Erfahrenen , wie wir konnten, um uns dann für die Operation zu entscheiden.

 

FRAGE:

 

Wie fühlten Sie sich während dieser Zeit und wie bewertetetn  7 bewerten Sieihre etscheidung bis jetzt ?


ANTWORT:


Ich war begeistert, eine Chance auf ein neues Leben oder sogar ein schlechtes Leben, aber etwas weniger schmerzhaft - zu bekommen.

 

 Nachdem die Operation nicht  genehmigt wurde  ( durch die englische Krankenkasse , Anmerkung  des Interviewers ), und wir in Deutschland angenommen wurden , finanzierten wir die Behandlung  und bereiteten uns auf das Leben mit der Tiefen Hirnstimulation vor.

Wir gingen vor allem in den Betrieb mit sehr niedrigen Erwartungen und kalkulierten auch auch nur eine ganz geringe Verbesserung schon als Erfolg..

Dies war zwingend notwendig, um nicht meine Angst zu erhöhen und die Depressionen zu steigern,  schlimmer als es ohnehin schon war.

Das war meine letzte Chance, und ich war bereit, irgendeinen Nutzen zu erfahren (falls vorhanden).



FRAGE:

 Dr. Maarouf erklärte Ihnen, wie die Operation durchgeführt wird - können Sie uns eine Erklärung in Ihren eigenen Worten geben?

ANTWORT:


Prof Maarouf hat sich viel Zeit genommen, die Operation zu erklären,  die Elektroden zu zeigen, die auch eingeführt werden.

 Er war offen für jede gewünschte Frage, egal wie „dumm“ sie uns vorkam, was uns zuversichtlich machte.

Er machte auch deutlich das es  auch nichts mehr als eine Routineoperation für sein Team sein würde.


FRAGE:

Waren Sie unter Vollnarkose ?

ANTWORT:

Ja, die ganze Zeit


FRAGE:

 

Sie wurden auch mit Hilfe eines Roboter-Chirurgie-Systems ( ROSA )  operiert?

ANTWORT:


Ja, ROSA wurde verwendet.

Ich wurde darüber informiert das sich durch den Einsatz  (es waren ca. 6 Stunden)  die Operationszeit wesentlich verkürzt hatte.

FRAGE:

Wurde Ihnen dieses System gezeigt - gab es Ihnen ein Plus an Sicherheit?

ANTWORT:

Ja, wir sahen Videos und es hat mit Präzision und weniger Zeit auf dem Operationstisch geholfen.



FRAGE:

Jetzt wurde die Operation durchgeführt und das System implantiert - fühlen Sie Schmerzen oder würden Sie sagen, es ist gut zu handhaben ?



Es ging mir überraschend gut  Tag nach der Operation, abgesehen von normalen Schmerzen.

Der Schmerz verschlechterte sich  am Tag 2 bis Tag 5 und ich war bereit Morphin zu tolerieren und daher verwendet sehr wenige Schmerztabletten.

Ich war ab Tag 2  wieder auf den Beinen und im Allgemeinen würde ich sagen, dass meine Genesung ausgezeichnet war .

Es gab eine gewisse  Taubheit in der Spitze von meinem Kopf nach der Operation und dies dauert bis heute an (2-3 Monate nach der Operation). Es ist nicht schmerzhaft und es hat sich seit 4 Wochen massiv verringert.

 

Was haben Sie sich gefühlt, als Sie „on“ gestellt wurden - wir hörten, dass Sie eine sofortige Reaktion hatte?

ANTWORT:

Ich lachte!

 

Es war wunderbar.

 

Es war wie jemand geradewegs  meine Depressionen wegnahm.

 

Eine sehr emotionale Zeit.

 

Als weitere Einstellungen geändert wurden,  wurde ich auch weit weniger müde .


 Die Vorteile dauerten nur ein paar Tage und dann kam ich zunächst wieder fast in meinen  alten Zustand .

 

Aber innerhalb von 2 Wochen fanden wir die Einstellung, die für mich geeignet war  und ich verließ das Krankenhaus mit ein sehr gut arbeitenden Tiefen Hirnstimulation und einem guten Gefühl.

Die Wirkung ließ jedoch eine Woche nach der Rückkehr nach England nach.

 

Wir besuchten  Prof Maarouf 3 Wochen später stellten die Probleme dar, und ich erhielt neue Einstellungen, die viel besser arbeiteten als beim ersten Mal und ab dem Datum hat sich nichts  verändert.



FRAGE: Jane  , Sie haben uns gesagt, das Sie John nach der Operation " getriggert haben - also versuchten, Zwänge auszulösen ?

Wie haben Sie es gemacht, und was war die Reaktion und war in dieser kurzen Zeit ein Unterschied zu der Zeit vor der Operation?

ANTWORT:
Ja, aber er bekam sehr schnell mit, das es nicht die " normalen " Auslöser waren, sondern  nur ein Test.

 

Es schien nicht von großem Nutzen zu sein, weil John bald bewusst wurde, ich teste ihn und es war nicht die „üblich Zwangsstörung“.

 Er entschied sich bald dies zu lassen

Wenn er sich nicht besser fühlte, so zeigte er es. Wenn er sich besser fühlte ebenso

 John war sehr streng gegenüber jeden Fortschritt und nicht, weil zu „Wunsch oder vielen“ er „Könnte“ besser fühlen. Ich beobachtete ihn im Krankenhaus für die nächsten zwei Wochen und er reagierte viel besser auf natürlichen Auslöser als vorher - und obwohl er noch mit den Zwängen kämpfte, konnte er sehr viel besser mit ihnen umgehen.



FRAGE:

So eine positive  erste Reaktion so kurz nach der Stimulation ist in jedes Mal Fall nicht was man erwarten  würde - es ist eher die Ausnahme - aber wie Dr. Maarouf uns / euch  erzählte, ist es auf jeden Fall ein gutes Zeichen dafür, dass die richtigen Ziele im Gehirn erreicht wurden.

ANTWORT:

Jane: Prof Maarouf war sicher das das Ziel so korrekt war, als John zum ersten Mal lachte


FRAGE:

Ich glaube, die Ärzte haben euch gesagt, dass es irgendwann eine Zeit lang einen Schritt rückwärtsgehen könnte.

Was hat man Euch gesagt, wie man damit umgeht ?


(Ich frage das, weil einige Patienten diese Erfahrung hatten, aber nach einer Weile eine Erholung eintrat - also kein Grund, nervös werden!)

ANTWORT:

Ich fühlte mich sehr wohl bei Prof Maarouf und wusste, wenn ich mich verschlechtern würde, würden wir Einstellungen finden, die wieder arbeiteten

 

Ich habe mich immer an den Gedanken festgehalten, als ich das erste Mal eingeschaltet wurde und lachte.

Wenn es einmal funktioniert hatte, würde es auch wieder funktionieren!

 

FRAGE:

 

Haben Sie irgendwelche unangenehmen Nebenwirkungen?

 

ANTWORT:

 

Meine einzige Nebenwirkung ist gering Taubheit in der Oberseite des Kopfes und ein gewisser kurzfristiger Gedächtnisverlust, aber nichts von Bedeutung.

 

FRAGE:

 

Wir wollten  nur einen Eindruck bekommen, was das Leben mit Zwangsstörungen bedeuten kann, wie Sie zu  Ihrer Entscheidung gekommen sind, wie der Prozess oder Entscheidung der Klinik abläuft  und - natürlich - wie es von einer Person aus direkt nach der Operation empfunden wird.

 

ANTWORT:

 

Ich hatte keine andere Wahl, als diese Operation zu erhalten.

 

Es war sehr teuer und unsere Familie unterstützt uns so finanziell.

 

Wir waren wir unglaublich glücklich.

 

Ich schätze, wie ich auch immer, das ich nicht mehr als das 45. Lebensahr ohne die Operation erreicht hätte.

 

FRAGE:

 

Es ist klar, dass in den nächsten Monaten die Entwicklung sehr spannend sein wird und interessant.

Und wir werden in Kontakt bleiben und fragen Sie - wenn Sie uns erlauben - was der Stand der Dinge ist.

 

 

ANTWORT:

 

Im Moment fühle ich mich großartig!

 

Verstehe mich  nicht falsch, das  "Zwangsstörungstier " ist noch da.

Ich bekomme rund 20 Angriffe pro Tag und viele sind immer noch sehr ernst.

 

Meine Depression hat sich um etwa 50% gebessert, und ich bin viel mehr im Leben engagiert.

 

Ich spreche jetzt zu Freunden und lese Artikel, die ich interessant finde.

 

Die Welt hat sich von Schwarzweiß auf Farbe geändert.

 

 FRAGE:

 

Gibt es etwas, was Sie Sie den Leuten sagen möchten,  oder was Sie bewerten möchten - bis zu diesem Punkt - als besonders positiv oder negativ? .

Was sollten die Menschen im Allgemeinen tun, um eine Entscheidung zu treffen ?

 

ANTWORT:

 

Es gibt keine Garantie, das es für alle funktioniert.

 

Wenn Ihr Leben sich nach Krankenhausaufenthalte und Hunderte von Stunden von Zwangsstörungsbehandlungen nicht verbessert, empfehle ich die Tiefe Hirnstimulation auf jeden Fall zu versuchen!

 

 Jane, John - wir danken Ihnen sehr für diese Einsicht Eindruck.