NEWSLETTER 2017 - ZWANGSSTÖRUNG - DGZ - TAGUNG 2017 - INTERVIEW MIT DER TAGUNGSPÄSIDENTIIN - FOLIENVORTRAG - VIDEO ZUR TIEFENHIRNSTIMULATION BEI ZWÄNGEN
-1- DGZ Jahresversammlung 29.10 2017 Universität Köln
- 1 a - Eigener Vortrag als Referent abrufbar ---> HIER
-2- Interview mit Frau Professor Visser - Vanderwalle - Bessere
Lokalisierbarkeit des optimalen Stimulationspunktes mit Mikroelektrode, Erfolgsrate unabhängig von Alter , Art , Dauer und Schwere der Erkrankung. --->HIER
- 3 - Ein englische Patient berichtet über die Zeit innerhalb der erste Monate mit der THS. HIER
- 5.- Klinik Magdeburg operiert ihre ersten zwei Patienten 1/2 Jahr nach Einführung - Mitglieder unserer Seite - Das Verfahren nochmal --->HIER
-6.- Depressionsstudie - für Teilnehmer kostenfrei in Freiburg läuft weiter mittlerweile auch in Stern TV vorgestellt-----> HIER
- 7 - In einem besonderen Fall geht es hier um eine Behandlung im Autismus - Spektrum - hier werden Analogien zur Zwangsstörungen gesehen, was die Parameter ( das heißt eure Einstellungen ) angeht
- das heißt der / die betreuende Arzt, der eben auch persönlich betroffen ist, würde gerne erfahren, AB WELCHER EINSTELLUNG DIE WIRKUNG EINTRAT, um diese im konkreten Fall anwenden zu können.
Entweder ihr habt die Daten selbst oder die Klinik.
Wenn es möglich wäre, diese, gerne auch in anonymisierter Form oder wie auch immer, zur Verfügung zu stellen, finden , ergibt sich sicher ein Weg der Abwicklung.
Sinn der Webseite ist es ja nun auch, falls möglich, die Webseite für die Unterstützung der Forschung zu nutzen.
Der letzte Newsletter stammt aus 04 / 2017 - in der Zwischenzeit hat sich einiges getan.
Neue Interviews, neue Websites und natürlich die DGZ Jahrestagung zum Thema Tiefe Hirnstimulation 2017 am 29.09. 2017.
Nun zu den Ereignissen seit dem letzten Newsletter:
-1- Die DGZ - Jahrestagung mit dem Hauptthema : Tiefe Hirnstimulation bei Zwangsstörungen " am 29.09. 2017 an der Universitätsklinik Köln.
Rund 165 Teilnehmer, durch die kostenfreie Aktion auch für Nichtmitglieder, ein höherer Anteil an Betroffenen als bisher, und ein " Rundgang " über alle Themen der Zwangsstörung.
Mein Beitrag an diesem Tag ist in Text - und Bildform HIER zu finden.
Ebenso haben wir uns erstmals an ein Youtube - Video gewagt, das ihr am gleichen Platz findet ( 18:30 ).
Wir denken, das neben der eigentlichen Information, dies auch für Angehörige interessant sein könnte , sowohl um die Erkrankung zu verstehen, als auch die Tiefe Hirnstimulation.
Hier sind dann wirklich alle Folien mit Erläuterungen zu sehen.
Das Video ist quasi noch ein Prototyp, also nicht wundern, wenn es hinsichtlich einiger Dinge nicht perfekt ist - wir sind da dran.
Er ergänzt die " Über Mich " Seite um eine ganze Reihe Fakten und fasst diese zusammen - häufige Fragen der Besucher der Webseite wurden dabei berücksichtigt, ebenso eine weiter Erläuterung zu den Vorstellungen der Neurochirurgen zur Wirkungsweise der THS und eine umfangreiche grafische Aufbereitung in verständlicher Form um viele Fakten der THS.
-2- Mit der Tagungspräsidentin, Frau Professor Visser - Vanderwalle konnte ich kurz darauf ein Interview führen, um allgemeine , sowie noch offene Fragen ihres Vortrages noch einmal eingehend zu besprechen - HIER.
Bei den anderen Referenten müssen wir noch warten, bis diese ihre Berichte zur Verfügung stellen - wohl auf der DGZ - Seite - wir halten Euch auf dem Laufenden:
Merke: " Nach der Arbeit ist vor der Arbeit "
-3- Operation eines englischen Patienten an der Klinik Köln - Merheim.
Zu diesem Patienten hatte ich sehr intensivem Kontakt und nach 50 E Mails kam die tiefe Hirnstimulation zustande.
Hier hatte ich die Gelegenheit ihn 2 Wochen nach der Operation zu besuchen und heraus kam ein bewegendes Interview über seine Lebensgeschichte, die Operation und erste Wirkungen HIER
- 4 - Nach wie vor rekrutiert die Universität Freiburg Patienten für ihre Depressionsstudie ( nur Major Depression - keine bipolare ) und Mitte des Jahres kam in Stern TV ein Bericht über einen Patienten der Vor - ( Studie ) und eines Patienten der kurz vor der Teilnahme steht.
Das Video und die bisher schon bekannten Informationen ist auf der Seite HIER zu finden.
-5- Die Universität Magdeburg, die im September die Tiefe Hirnstimulation bei Zwängen neu aufgenommen hat, und bei der ich referieren durfte, hat erst vor wenigen Wochen ihre ersten Patienten operiert.
Ein bisschen stolz sind wir darauf, da diese Patienten durch unsere Webseite darauf aufmerksam geworden sind.
Es sei noch Mal darauf verwiesen, das dem Neurochirurgen das Verfahren nicht neu ist, sondern dass er vorher Stellvertreter von Professor Sturm an der Universitätsklinik Köln war.
HIER noch Mal der Bericht über die Klinik Magdeburg.
Leider hat die Klinik es NICHT geschafft, wesentlich auch nur in die lokalen Medien zu kommen.
Ich stelle dabei auch immer wieder fest, dass man sich offenbar auf die Pressestellen des Hauses verlässt, die wiederum einen Verteiler haben und das dann wahllos versenden, aber eben genau deswegen wenig erreichen, aber immer die Hoffnung haben STERN oder FOCUS mögen Ihnen um den Hals fallen.
So funktioniert das aber nicht ( mehr ).
Als die DGZ nach der " Post - Rachwitz - Dschungelcamp " Story zwei Fernsehsendern erlaubte ( Pro 7 und Spiegel TV ) nach Betroffenen zu suchen, habe ich die angeschrieben, es wäre doch mal interessant über " neue " Methoden zu berichten.
Und tatsächlich habe sich die einen bei der Universitätsklinik Köln und die anderen bei der Universitätsklinik Magdeburg gemeldet und " irgendwann " wird hoffentlich auch was dabei herumkommen.
Insgesamt:
Darüber hinaus: Ein TV - Auftritt hat eine enorme Wirkung auf den Bekanntheitsgrad - leider ist die Regel aber auch, dass dieser Beitrag nur einmal gesendet wird und dann für immer verschwindet.
Wenn Ihr uns und unserer Non - Profit -Webseite helfen wollt, dann können sie das am Besten tun , in dem ihr uns in Foren oder Netzwerken bekannt macht.
Vielen Dank !