Jahresrückblick 2015

In diesem Jahr gab es eine Reihe von Neuigkeiten und neuen Informationen zur Tiefen Hirnstimulation:

1 .

Ich konnte zwei neue Interviews mit Neurochirurgen führen, die die THS anbieten:

Professor Coenen   (  neben Zwangsneurose Spezialgebiet Depressionen )

Professor Maarouf  ( mit der neuen Klinik in Köln - Merheim - neben Zwängen auch der Ansatz Mehrfach  - Erkrankungen zu behandeln - etwa Zwänge und

Depressionen ).

2.

Ich konnte eine Klinik ausfindig machen, die das Erstgespräch auf stationärer Basis führt:

Krankenkassen übernehmen bei ambulanten Aufenthalten keine Reise und / oder Übernachtungskosten.

Da nur wenige Kliniken existieren, ist die Anreise oft weit, für den Zwängler anstrengend und muß  oft am selben Tag zweimal durchgeführt werden.

Außerdem ist finanziell nicht jeder in der Lage dies zu zahlen.

So ist die Kostenübernahme gesichert, ebenso eine Übernachtung  und deutlicher weniger Stress.

Wer interessiert ist, schreibt mich bitte an, so dass ich die Klinik nennen kann, da ich daran arbeite dies auch bei andern zu ermöglichen.

3.

Aus den USA ist in der Fachpresse der Bericht eines  Neurochirurgen mit14 Jahren und  mehr als 1.100 Tiefen Hirnstimulationen Erfahrung gekommen.

Der Artikel ist kostenpflichtig und nur in der Fachpresse erhältlich.

Lesen  (9 $ ) Download ( 39 $ ) ( Direktes Zitieren ( 59 $ )

Aufgrund dieser  Preise kann ich hier also nur eine Zusammenfassung aus der Erinnerung  geben.

Der Autor stellt fest, dass die THS in den letzten 14 Jahren enorm an Sicherheit gewonnen hat und heute zu den " sichersten neurochirurgischen Eingriffen gehört "

So etwa ergibt sich die Gefahr einer Hirnblutung deutlich geringer als die in der Presse genannten Zahlen, da hier zu unterschieden ist: Einfache, gefährliche, und mit dauernden Folgen - selbst bei der ersten ergibt sich nur 1 / 19 des allgemein kursierenden Wertes.

Er verweist darauf, das auch die Erfahrung des Operateurs eine erhebliche Rolle spielt:

Alle deutschen Neurochirurgen, die auf dieser Webseite  für Deutschland genannt sind , verfügen über mehr als 15 Jahren Erfahrung.

Zusammenfassung der NCBI hierzu

4.

Ein äußerst interessantes ( aber auch schwer lesbares  ) Buch, eines US amerikanischen Neurobiologen ist gerade erschienen - ich " arbeite " daran - welches sich auf alle THS - Gebiete bezieht.

Er behandelt die Risiken und geht - das ist neu - insbesondere auf die Aspekte ein, warum viele             " Experten " die THS, nennen wir es " verunglimpfen,  und ob die Ethik nicht mitunter den Einsatz gebietet.

Ich habe selbst einige Studien ausgewertet und grafisch aufbereitet und konnte feststellen, dass die Risiken teils seltsam eingeordnet sind ( Wundentzündung als Kriterium gegen eine Operation ? ), Zahlen mitunter gar nicht genannt oder einfach abgeschrieben werden.

Bisher habe ich diese nicht veröffentlichen können, da von den Neurochirurgen kein Feedback kam - nun werde ich sie 2016 zur Verfügung stellen.

Wer sich jetzt fragt, warum kein Feedback kam, darf im besten Fall die Überarbeitung annehmen, ansonsten überlegen, wer die Studien selbst verfertigt hat und verfertigt, also auswertet.

5.

Erste Live - Übertragung einer THS auf National Geographic  ( NG )

Eines meiner persönlichen Highlights.

NG überträgt in einer 2 - stündigen Sendung eine Live - THS  (  Parkinson ) am wachen Patienten.

Neben der Live - Schaltung in den OP gibt es Gespräche mit den behandelnden Ärzten, Familie und dem Patienten selbst vor und während der Operation.

Diese Sendung hob sich wohltuend von den deutschen Pendants ab:

Zum einen wurden hier nicht Personen " vorgeführt "  , zum anderen gibt es seit Professor Sturms Pensionierung kaum noch eine TV - Präsenz.

Es war aber auch nicht die amerikanische Hurra - Mentalität, sondern sehr anschaulich - nebenbei wurden die unnötigen Fragen und Aussagen die in deutschen Sendungen auftauchten vermieden:

a la " In den 70 ern gab es doch die furchtbaren OP s " - " Kann man einen Supersoldaten bauen " -  " Riskieren Sie ihren guten Ruf ".

NG bringt zweitweise Videos seiner Sendungen heraus - diese  - bisher  - leider ( noch nicht ) daher eine Kurzzusammenfassung der noch nicht so bekannten Aspekte.

- Die Bildgebung erfolgt heute doppelt aus CT und MRT und ist  3 D fähig

- Implantiert wird zunächst ein " Probeimplantat " von der halben Dicke eines Haares zur Erreichung des optimalen Zielpunktes und er OP - Sicherheit

- Neben den bilddarstellenden Verfahren wird ein Akustikwandler eingeführt:

Hier ist die Neuronenaktivität des Gehirns HÖRBAR  ( und darstellbar ) - sie  dient einerseits der zusätzlichen Ermittlung des Zielareals und krankhafte sind von gesunden Aktivitäten unterscheidbar.

- Angehende Neurochirurgen werden mittels Virtual Reality auf die OP- Technik vorbereitet.

- In der Entwicklung befindet sich ein OP - Roboter der eventuell auftretende Blutungen mit äußerster Präzision und Geschwindigkeit und kompletter ausräumen kann als ein Chirurg.

Dem Mann geht es offenbar den letzten Neuigkeiten zufolge ausgezeichnet:

http://www.cantonrep.com/article/20151228/NEWS/151229515/?Start=1

6.

Der Tiefen Hirnstimulationstag an der Universität Köln am 17. Oktober 2015

Kurzbericht:

Rund 40 Interessierte waren bei der Veranstaltung anwesend.

Dies wesentlichen Neuigkeiten waren, das neben den bekannten Systemen von Medtronic nun auch zwei weiter Anbieter auf dem Markt sind:  die Boston Scientific Group und St. Jude - jede der Firmen bietet in ihren Komponenten bestimmte Vorteile.

Im Übrigen lassen sich die System miteinander kombinieren.

Resümee: Die THS ist in ihren Anwendungsmöglichkeiten flexibler geworden und kann noch besser auf den einzelnen Patienten angepasst werden.

In diesem Zusammenhang war ein Punkt für die Teilnehmer von besonderer Bedeutung:

Es war das Thema inwiefern man mit einem Neurostimulator ein MRT machen lassen kann, da MRT s heute oft notwendig sind und verschiedene Patienten die THS ja auch in frühen Lebensjahren eingesetzt bekommen.

Das zentrale Problem war bisher, da a ) der Radiologe über eine spezifische Ausrüstung verfügen musste und b ) den Vorgaben des Herstellers  ( auf eigenes Risiko ) folgen musste:

Unter den Umständen im Notfall oder auch generell ( aus eigener Erfahrung ) kaum machbar.

Die gute Nachricht ist:

Frau Professor Visser - Vanderwalle erklärte sich bereit, diese Untersuchungen zu ermöglichen und mit der  dortigen Radiologie zu koordinieren.

Dies gilt sowohl für mit der THS zusammenhängenden Indikationen als auch bei anderen - etwa bei der Wirbelsäule oder ähnlichem - sollte ein MRT notwendig sein.

Das Verfahren ist jedoch nur für MEDTRONIC - Komponenten anwendbar - das heißt alle Komponenten müssen von MEDTRONIC stammen - da diese als einzige die Genehmigung dafür besitzt.

Insgesamt konnte  von Fortschritten beim Material und er Technik berichtet werden.

Des weiteren läuft zur Zeit eine Studie, deren erste Ergebnisse aber noch nicht aussagekräftig sind.

Interessant ist auch das sowohl Tourette als auch die Zwangsstörung als  „Fast etablierte Ansätze“ ein eigener Tagungsordnungspunkt  gekennzeichnet wurden.

Zu den weiteren gestellten Fragen aus dem Publikum gehörte auch , ob die Kombination verschiedener Zielpunkte die Effektivität erhöhen könnte ( Verschieden Universitäten nutzen unterschiedliche Zielpunkte ) - Dies wurde aber verneint, da es nach heutiger Auffassung egal sei wo behandelt würde, solange nur der Kreislauf durchbrochen werde.

Die weitere Frage aus dem Publikum, das sich zunächst ein starkes Wohlgefühl einstellt, das er nach ein paar Tagen nachlässt ( aber immer noch besser als vor der Veränderung war ) wurde eher mit psychologischen Faktoren erklärt.

Interessant war auch die Bemerkung eines der Referenten , dass es durchaus wissenschaftlich bedeutsam sein könnte, die THS in früheren Stadien der Zwangsstörung anzuwenden.

Der Autor hält dies durchaus für einen interessanten Ansatz, allerdings bezweifele ich, dass dies in den Ethikkommissionen und von psychiatrischer Seite durchsetzbar ist.

Andererseits haben viele schon in jungen Jahren so viel Erfahrung mit psychiatrischen Methoden gesammelt, die erfolglos waren, so dass man auch im Hinblick auf den weiteren Lebensweg dies doch in Erwägung ziehen sollte.

7.

Ein persönliches Anliegen

Immerhin mehr als 50 verschiedene Patienten / Betroffene haben mich angemailt - eine sicherlich gleich hohe Zahl wird sich in den Kliniken direkt vorgestellt haben.

Mir ist der Kontakt sehr wichtig, denn es zeigt sich, dass dadurch auch eine vermeintlich kleine Gruppe SEHR VIEL bewegen kann.

So konnte ich die genannte stationäre Aufnahme zum Vorgespräch argumentativ ermöglichen.

Des Weiteren war es möglich zwei Mal zwei Patienten mit genau der gleichen Ko - Erkrankung, die sich nicht kannten und seit langem suchten, den Kontakt zu den richtigen Ärzten zu ermöglichen.

Weitere  - gleich drei Patienten - wiesen quasi die komplett identische ( demnach falsche )  Diagnose - Vorgeschichte auf, die eigentlich eine THS verhindert hätte  - Zwei wurden nach Vorstellung operiert, die dritte Person wurde erfolgreich behandelt.

Einige Patienten werden mit Off - Label - Medikamenten behandelt - also solche die nicht Standard sind aber dennoch bei manchen wirksam sind.

Ich persönlich würde mir eine noch weitergehende Zusammenarbeit wünschen - insbesondere wenn ich Rückfragen habe, die einem anderen helfen könnten - NATÜRLICH IMMER ANONYM.

Die meisten werden um die Abhängigkeitsverhältnisse in den Kliniken wissen - auch aus diesem Grund ist dies enorm wichtig !

Also an dieser Stelle der Wunsch: Schreibt lieber einmal zu viel als zu wenig - insbesondere auch gerne eure bisherige Erfahrungsgeschichte - ihr helft euch und anderen.

Alles bleibt anonym - ich kenne ja höchstens die Email - Adressen - und wer noch sicherer gehen will, der kann sich ja ein temporäres Postfach zulegen - dann wäre es gut sich selbst eine sagen wir 4 stellige Nummer zu geben - damit ich spätere Beiträge gleicher Personen wiederfinde.

Allen die sich beteiligt haben an dieser Stelle nochmals ein herzliches Dankeschön.

Ausblick auf 2016

Anvisiert sind:

- ein tiefgehendes Interview mit einem Neurochirurgen ( diesmal mit tiefgehenden Fragen statt den Grundlagen ) - Termin steht eigentlich schon fest.

- Interview mit einem behandelnden Psychiater

- Aufbereitung der Erkenntnisse des US - Neurobiologen  - hier wurde auch schon Kontakt aufgenommen - ihr bekommt dann Bescheid.

Hier geht es um die teilweise völlig andere Auffassung, warum eine THS  eine echte Option ist,  warum Risiken und  die Genehmigung der amerikanischen Gesundheitsbehörde nicht eine Duldung , sondern Förderung der THS bedeutet ( anders als es uns hier viele glauben machen wollen ) und eine Neubewertung der Risiken ( ebenfalls anders ) anhand von echten Zahlen.