Tag der seltenen Krankheiten und was das mit der Zwangsstörung zu tun hat

An  sich ist die Zwangsstörung absolut keine seltene Krankheit.

Um die  2 % haben sie irgendwann mal im Leben in Deutschland: Das sind 1, 6 Millionen.

 

Eine echte seltene Krankheit hat, wie ich heute gelernt habe,  1 /10.000 Patieneten

 

Das wären 8.000.

 

Unser Problem ist allerdings, das man ein Verfahren - nämlich die  Tiefe Hirnstimulation -, hier von Seiten  auch der Interessenverbände und  einer bestimmten Gruppe von Medizinern  weitestgehend ignoriert.

Für den " Normal - Erkrankten " ist  da auch nichts dagegen zu sagen, mindestens dann nicht wenn herkömmmliche Mittel funktionieren.

 

Doch es gibt genügend Patienten, wo das NICHT der Fall ist, und diese sind NICHT mal  rar.

 

Und dennoch verweigert man Ihnen, meist unter dem Argument das man die Methode nicht kennt, den Hinweis auf diese Möglichkeit.

 

Es geht dabei auch nicht darum, das diese durch die Medizinergruppe durchgeführt werden soll.

 

Wenn mir der Geschäftsführer einer Interssenvertetung 10 Jahre nahc dme  Start des Verfahrens und 5 Jhare nahc der KASSENZULASSUNG erklärt, das " man noch nie etwas von einem Erfolg gehört hätte, ist da sgelinde gesagt ein Informationsdefizit in Richtung Zwangserkrankung.

 

Währenddessen bereitet  es mir - als einer ersten  der es in 2004 hat durchführen lassen,  ganz erhebliche BAUCHSCHMERZEN - das den Menschen,  die INORMATION sehr oft versagt bleibt.

 

Die in Frage kommenden Patieetn mit schwersten Zwangserkarnkungen sind nämlich jene, die es kaum noch schaffen einen Therapeuten, geschweige  denn einen stationären Aufenthalt durchzuhalten.

 

Das ist für mich unethisch und sollte die angesprochene Gruppe von Medizinern nichts davon wissen, dann gehört es eben zur Pflicht ihrer Fortbildung und  ich bin der Ansicht, das, wa von Anbeginn auf der Leitseite meiner Webseite steht:

 

Jeder  ( zwangserkrankte ) Patient muß seine Entscheidungen selber treffen. Aber um diese Entscheidung zu treffen müssen wir das Recht haben über alle Behandlungsmöglichkeiten aufgekärt zu werden.

Denn als schwer Zwangskranker leidet man wie ein Tier, und genau wie die Menschen mit den  echten seltenen Krankheiten, werden auch  wir  irgendwann nur noch belächelt, uns mangelnder Willen unterstellt un die Informatiionen verweigert, weil sie nicht in das Weltbild einiger passen.

 

Ganz  kritisch wird es  dann, wenn es heißt " Ach das betrifft doch nur eine Handvoll ", wa in etwa so iust als würde man sagen: " Die mit dem Schnupfen behandeln wir und die mit der Lungenentzündung ignorieren wir.

 

Was ich selbst über ein Jahrzehnt erlebt habe und was sich in Hunderten von E Mails  bestätigt bekommen habe ist:

 

Schwerst - Zwangskranke verbringen  16 Stunden und mehr am Tag nur unter ihrer Krankheit, sind sozial völlig isoliert, verlieren häufig ihre Familie, sind zu einem ständigen Versteckspiel gezwungen und  verlassen praktisch kaum mehr ihr Haus.

 

Und dies alles nur wegen " Unkenntnis " und " Es darf nicht sein, was nicht sein kann " ?

 

Und das, was einen traurig macht im Hinblick auf das ganze Thema:

 

Es sind KEINE SELTENEN FÄLLE

 

Der amerikanische Arzt Erwin B. Montgomery schreibt in seinem Buch:

 

20 Things to Know about Deep Brain Stimulation:

 

" Of this 2 %   ,   nearly 10 % are refractory to pharmacological and behaviouraval  therapies.

 

 

Two of  1.000 individuals  find  no relief  from their suffering. "

 

( erschienen im Oxford Verlag, Oxford University Press, 2015, Seite 176 )

 

Von diesen 2 %( Anmerkung : Anteil von Zwangsstörungspatienten an der Gesamtbevölkerung ) ist  nahezu jeder 10. resistent / unbehandelbar gegenüber medikamentöser und Verhaltenstherapie

 

 

2 /  1000 Individuen finden keine Besserung von Ihrem ( Zwangestörungs )  Leiden.

 

 

Das wären auf deutsche Verhältnisse übertragen rund

 

160.000  ( ! )

 

Patienten für die die Tiefe Hirnstimulation eine Möglichkeit wäre.

 

                                                                  

Die Tiefe Hirnstimulation ist kein Allheilmittel bei Zwangstörungen, aber rund 60 % - erfahren eine Linderung ihrer Leiden - und zwar jene Patienten denen mit herkömmlicher Therapie NICHT geholfen werden konnte - was bis heute eine der Voraussetzungen ist.

" Jeder sechste  Patient, dem mit herkömmlichen  Methoden nicht geholfen werden kann, bringt  sich um ( Anmerkung des Verfassers: Das sind 18 %  vollzogene Suizide )  - Professor Bart Nuttin, Direktor der Neurochrurgie an der Universität Leuven / Belgien16.03.2003 "

Bitte verstehen Sie meine Worte nicht falsch:

 

Nicht jeder Patient mit Zwangsstörungen kommt in Frage, nicht jedem kann  geholfen werden, und ich würdige durchaus die Leistungen zuständigen Ärzte für diese Krankheit.

 

Aber:

 

Es sollte eine Verpflichtung sein, seinen Patienetn alle Heilmöglichkeiten in Betracht ziehen zu können.

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Ob sich ein Patient ( bei Vorliegen der Vorraussetzungen )  letztlich für die Tiefe Hirnstimulation entscheidet oder nicht, das muß jeder selbst für sich entscheiden.

 

Eine Information bei den von uns aufgeführten Spezialkliniken halte ich für empfehlenswert